Rencontrez ce philanthrope japonais dont la mission est de mettre fin à la stigmatisation de la lèpre.

Auteur: Jacky Habib

Courtesy of Yohei Sasakawa
Pourquoi les Global Citizens doivent s'en préoccuper
L’objectif mondial n° 3 des Nations unies vise à permettre à chacun, partout, de vivre en bonne santé et aussi promouvoir le bien-être de tous, à tout âge. En garantissant l’accès aux traitements contre la lèpre, nous pouvons éradiquer cette maladie tropicale négligée, qui touche environ 2 à 3 millions de personnes dans le monde. Rejoignez Global Citizen pour agir sur cette question et bien d’autres ici.


En 1965, alors que Yohei Sasakawa avait 26 ans, il a accompagné son père, le célèbre entrepreneur et philanthrope Ryōichi Sasakawa, lors d’un voyage en Corée du Sud pour ouvrir un hôpital pour les personnes atteintes de la lèpre.

Également connue sous le nom de maladie de Hansen, la lèpre est une maladie tropicale négligée (MTN) qui touche principalement la peau, les nerfs périphériques, les voies respiratoires supérieures et les yeux. Elle est guérissable grâce à une polychimiothérapie, et un traitement à un stade précoce peut prévenir l’invalidité. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), plus de 200 000 nouveaux cas de lèpre ont été enregistrés dans le monde en 2019.

« Mon père a pris [les patients de l’hôpital] un par un, les a serrés dans ses bras et a tenu leurs mains et leurs pieds endommagés. C’est quelque chose que je n’avais jamais vu de ma vie. Ce fut un moment déterminant », a déclaré M. Sasakawa à Global Citizen, un moment au cours duquel il a décidé de consacrer sa vie à poursuivre la mission de son père, en soutenant les personnes touchées par la lèpre. 

C’est exactement ce qu’a fait M. Sasakawa au cours des quatre dernières décennies. En tant que président de la Nippon Foundation, la plus grande fondation caritative du Japon, il a continué à défendre et à soutenir les personnes touchées par divers problèmes de santé. La fondation, qui a déboursé plus de 640 millions de dollars depuis 1967, a été le fer de lance de la distribution de médicaments et a collaboré avec les gouvernements, l’OMS et les Nations unies pour accélérer l’élimination de la lèpre.

caption1-20190202-Government General Hospital in Andhra Pradesh copy.jpgM. Sasakawa s'est rendu à New Dehli, en Inde, en janvier 2019 pour plaider en faveur de la fin de la stigmatisation et de la discrimination de la lèpre. Il s'est également rendu dans des communautés pour entendre la voix des personnes touchées par la lèpre et mieux comprendre les programmes d'élimination de la lèpre.
Image: Courtesy of Yohei Sasakawa

En 1995, la Nippon Foundation s’est engagée à distribuer gratuitement une polychimiothérapie à chaque personne atteinte de la lèpre dans le monde. Les médicaments ont été distribués par l’OMS et, en cinq ans, ils ont permis de réduire de 5 millions le nombre de malades de la lèpre dans le monde, selon M. Sasakawa.

Après ce financement initial, la Nippon Foundation, l’OMS et la société pharmaceutique Novartis ont conclu un accord selon lequel la société pharmaceutique financerait des médicaments gratuitement pour traiter la lèpre pour toute personne qui en a besoin et ceux jusqu’à 2025.

Cependant, Sasakawa a commencé à réaliser que le traitement des personnes atteintes de la lèpre n’était qu’une première étape, car la stigmatisation qui entoure cette maladie les empêche également de s’intégrer dans la société.

En Inde, qui compte le plus grand nombre de cas de lèpre dans le monde, la stigmatisation des personnes atteintes de lèpre est omniprésente.

Depuis que le père de Sasakawa a construit un hôpital en Inde en 1979, il se rend fréquemment dans ce pays et remarque la stigmatisation à laquelle sont confrontées les personnes atteintes de la lèpre - il est courant que leurs familles les renient et les considèrent comme des « intouchables ». En conséquence, les personnes atteintes de la maladie sont isolées de la société et vivent dans des colonies avec d’autres personnes également atteintes de la lèpre, malgré le fait que la maladie ne peut pas être transmise par simple contact.

« Une fois qu’un individu a contracté la lèpre, même s’il a la volonté de travailler et qu’il est en bonne santé, il n’y a aucun emploi qu’il peut occuper. Même les enfants en bonne santé, simplement parce que leurs parents sont touchés [par la lèpre], ne peuvent pas aller à l’école ou, s’ils parviennent à y aller, ils y sont harcelés », a-t-il déclaré.

C’est ce qui a inspiré à Sasakawa son approche de la lutte contre la lèpre sous l’angle des droits de l’homme - une approche dans laquelle il se concentre à la fois sur le traitement médical et sur la stigmatisation sociale des personnes atteintes de la lèpre.

À New Delhi, en Inde, Sasakawa dirige la India Leprosy Foundation, qui, en plus de sensibiliser et de défendre les personnes atteintes de la lèpre, offre une éducation et une formation professionnelle aux enfants des familles touchées par la lèpre, ainsi qu’un soutien à entrepreneuriat pour que les personnes atteintes de la lèpre puissent créer leur propre entreprise.

caption1-20190131-Person Affected by Leprosy in Dadra and NagarHaveli copy.jpgImage : Avec l'aimable autorisation de Yohei Sasakawa

Sasakawa est ambassadeur de bonne volonté de l’OMS pour l’élimination de la lèpre depuis 2001 et ambassadeur de bonne volonté du Japon pour les droits de l’homme des personnes touchées par la lèpre.  

M. Sasakawa est particulièrement engagé dans la modification des lois discriminatoires. En 2008, lorsque des personnes atteintes de la lèpre se sont vu refuser l’entrée en Chine à l’approche des Jeux olympiques d’été de Pékin, il a fait appel de cette interdiction, qui a finalement été annulée.

« C’est l’une des grandes choses qu’il me reste à faire [abolir] les lois discriminatoires », a-t-il déclaré.

Il a également fait référence à des incidents survenus ces dernières années qui soulignent la stigmatisation encore associée aux personnes atteintes de la lèpre. « Même aujourd’hui, au Vatican, le pape fait parfois une analyse erronée de la lèpre. Par exemple, il a déclaré que les prédateurs sexuels d’enfants sont comme la lèpre », a-t-il dit.

Après avoir entendu les propos tenus par le pape François en 2014, qui comparait les pédophiles à des lépreux, M. Sasakawa a déclaré qu’il avait écrit une lettre au pape, et qu’il continuait à le faire chaque fois qu’il était confronté à une remarque offensante similaire de la part de personnes très médiatisées.

« Ces lettres me permettent de m’occuper, mais c’est très, très malheureux », a déclaré M. Sasakawa.

Il a écrit au pape François pour lui demander de coorganiser un symposium international visant à sensibiliser le public à la lèpre et à mettre fin aux discriminations qui y sont liées. Le Vatican a accepté et, lors du symposium de 2016, Sasakawa a déclaré avoir remis au pape François une note lui demandant de ne pas utiliser de langage stigmatisant envers les personnes atteintes de la lèpre.

Il a écrit au pape François pour lui demander de coorganiser un colloque international pour sensibiliser les gens à la discrimination liée à la lèpre et ainsi y mettre fin. Le Vatican a accepté et, lors du colloque de 2016, Sasakawa a déclaré avoir remis au pape François une lettre lui demandant de ne pas utiliser de langage stigmatisant à l’égard des personnes atteintes de la lèpre.

« Il a fait un sourire timide et l’a mis dans sa poche immédiatement », a déclaré Sasakawa.

L’OMS intègre actuellement la lutte contre la stigmatisation sociale dans son objectif d’élimination de la lèpre, ce qui inclut la modification de lois discriminatoires et la lutte contre la discrimination à l’égard des personnes atteintes de la lèpre et des membres de leur famille.

Sasakawa, 82 ans, a l’intention de perpétuer l’héritage de son père en soutenant les plus marginalisés, en étendant sa philanthropie aux personnes les plus touchées par les catastrophes naturelles et la pauvreté.

caption1-20190203-Colony in Banny Nagar, Vijayawada)  copy.jpgImage : Avec l'aimable autorisation de Yohei Sasakawa

« Je ne veux ni argent ni pouvoir, ni rien, si ce n’est une vie agréable et de la satisfaction quand je mourrai. Ce sera le plus grand cadeau que je pourrai jamais m’offrir », a-t-il déclaré.

Il affirme également que son travail lui permet de rester jeune. Au Japon, le gouvernement fournit les vaccins contre la COVID-19 d’abord aux personnes âgées, « mais je n’ai toujours pas pu avoir mon tour... donc je suis toujours un jeune garçon », dit-il en riant.

Sasakawa, qui a voyagé dans 127 pays jusqu’à présent, se réjouit de pouvoir à nouveau voyager en toute sécurité.

« Beaucoup de gens disent : « Restez dans la ville, il y a l’air conditionné et de beaux bureaux », dit-il. « Je sens que ce n’est pas bien, ce n’est pas la façon dont je travaille. Je n’aime pas être dans un bureau comme celui-ci, enfermé, et ne pas voir les gens pour qui je travaille..... Je suis fermement convaincu que les solutions aux problèmes se trouvent là où se trouvent les problèmes eux-mêmes, c’est-à-dire sur le terrain. »