Conoce al filántropo japonés que tiene la misión de acabar con el estigma de la lepra

Autor: Jacky Habib

Courtesy of Yohei Sasakawa

Porqué es importante para los Global Citizens

El Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 de las Naciones Unidas pretende garantizar que todas las personas, en cualquier lugar, tengan acceso a una buena salud y bienestar. Al garantizar el acceso a los tratamientos para la lepra, podemos erradicar esta enfermedad tropical desatendida que se calcula afecta a entre 2 y 3 millones de personas en todo el mundo. Únete a Global Citizen para actuar sobre este tema y otros más aquí.


En 1965, cuando Yohei Sasakawa tenía 26 años, acompañó a su padre, el famoso empresario y filántropo Ryōichi Sasakawa, en un viaje a Corea del Sur para abrir un hospital para personas con lepra.

También conocida como enfermedad de Hansen, la lepra es una enfermedad tropical desatendida (ETD) que afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, las vías respiratorias superiores y los ojos. Es curable con una terapia a base de medicamentos y el tratamiento en las primeras fases puede evitar la discapacidad. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2019 se registraron más de 200.000 nuevos casos de lepra en el mundo.

"Mi padre cogió [a los pacientes del hospital] uno por uno y los abrazó y sostuvo sus manos y pies dañados. Esto es algo que nunca había experimentado en mi vida. Fue un momento [decisivo]", dijo Sasakawa a Global Citizen, un momento en el que decidió comprometer su vida para continuar la misión de su padre de apoyar a los afectados por la lepra. 

Durante las últimas cuatro décadas, Sasakawa ha hecho precisamente eso. Como presidente de la Fundación Nippon, la mayor fundación benéfica de Japón, ha seguido defendiendo y apoyando a los afectados por diversos problemas de salud. La fundación, que ha desembolsado más de 640 millones de dólares desde 1967, ha encabezado la distribución de medicamentos y ha colaborado con los gobiernos, la OMS y las Naciones Unidas para acelerar la eliminación de la lepra.

caption1-20190202-Government General Hospital in Andhra Pradesh copy.jpgMr. Sasakawa visited New Dehli, India in January 2019 to advocate to end the stigma and discrimination against leprosy. He also traveled to communities to hear the voices of those affected by leprosy and to better understand leprosy elimination programs.
Image: Courtesy of Yohei Sasakawa

En 1995, la Fundación Nippon se comprometió a distribuir gratuitamente terapias de medicamentos para todas las personas afectadas por la lepra en el mundo. Los fármacos fueron distribuidos por la OMS y, en cinco años, redujeron el número de enfermos de lepra en todo el mundo en 5 millones de personas, según Sasakawa.

Después de esta financiación inicial, la Fundación Nippon, la OMS y la empresa farmacéutica Novartis llegaron a un acuerdo por el que la empresa farmacéutica financiaría gratuitamente los medicamentos para tratar la lepra a todo aquel que lo necesitara hasta el año 2025.

Sin embargo, Sasakawa empezó a darse cuenta de que tratar a los enfermos de lepra era sólo el paso inicial, porque el estigma que rodea el hecho de tener lepra también les impide integrarse en la sociedad.

En la India, que tiene el mayor número de casos de lepra en todo el mundo, el estigma al que se enfrentan los enfermos de lepra está muy extendido.

Desde que el padre de Sasakawa construyó un hospital en India en 1979 visitaba con frecuencia el país y se dio cuenta del estigma al que se enfrentaban las personas con lepra, y cómo era habitual que sus familias las repudiaran y las consideraran "intocables". En consecuencia, los enfermos están aislados de la sociedad y viven en colonias con otros que también tienen lepra, a pesar de que la enfermedad no puede transmitirse por contacto casual.

"Una vez que [un individuo ha] contraído la lepra, aunque tenga la voluntad de trabajar y esté sano, no hay trabajos que pueda aceptar. Incluso los niños sanos, por el mero hecho de que sus padres estén afectados [por la lepra], no pueden ir a la escuela o, si consiguen ir, son acosados", detalló.

Esto modeló el enfoque de derechos humanos de Sasakawa para abordar la lepra, centrado tanto en el tratamiento médico como en el estigma social al que se enfrentan las personas con lepra.

En Nueva Delhi (India), Sasakawa dirige la Fundación contra la Lepra de la India, que además de concienciar y defender a los enfermos de lepra, proporciona educación y formación profesional a los niños de familias afectadas por la lepra y apoyo empresarial para que los enfermos de lepra puedan crear sus propios negocios.

caption1-20190131-Person Affected by Leprosy in Dadra and NagarHaveli copy.jpgMr. Sasakawa speaks with a person affected by leprosy.
Image: Courtesy of Yohei Sasakawa

Sasakawa ha sido embajador de buena voluntad de la OMS para la eliminación de la lepra desde 2001 y es embajador de buena voluntad de Japón para los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra. 

A Sasakawa le apasiona especialmente cambiar las leyes discriminatorias. En 2008, cuando a las personas con lepra se les negó la entrada en China en vísperas de los Juegos Olímpicos de Pekín, apeló la prohibición, que finalmente fue anulada.

"Es una de las grandes cosas que me quedan por hacer, [anular] las leyes discriminatorias", señaló.

También mencionó incidentes en años recientes que ponen de manifiesto el estigma que aún se asocia a las personas con lepra. "Incluso ahora, en el Vaticano, el Papa utiliza a veces un mal análisis de la lepra. Por ejemplo, dijo que los depredadores sexuales de niños son como la lepra", dijo.

Tras escuchar las declaraciones del Papa Francisco en 2014, en las que comparaba a los abusadores sexuales con los leprosos, Sasakawa contó que escribió una carta al Papa y ha seguido haciéndolo cada vez que encuentra un comentario ofensivo similar por parte de personas de alto nivel.

"Me mantienen ocupado, estas cartas, pero es muy, muy desafortunado", comentó Sasakawa.

Escribió al Papa Francisco pidiéndole que coorganizara un simposio internacional para concienciar y acabar con la discriminación relacionada con la lepra. El Vaticano aceptó y en el simposio de 2016, Sasakawa dijo haber entregado al Papa Francisco una nota pidiéndole que no utilizara un lenguaje estigmatizante hacia los enfermos de lepra.

"Hizo una sonrisa tímida y se lo metió en el bolsillo enseguida", recordó Sasakawa.

Actualmente, la OMS incorpora la lucha contra el estigma social en su enfoque de la eliminación de la lepra (definida como interrupción de la transmisión), que incluye la modificación de las leyes discriminatorias y la eliminación de la discriminación de las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

Sasakawa, de 82 años, tiene la intención de continuar el legado de su padre de apoyar a los más marginados, extendiendo su filantropía a los más afectados por los desastres naturales y la pobreza.

caption1-20190203-Colony in Banny Nagar, Vijayawada)  copy.jpgMr. Sasakawa is photographed at a colony in Vijayawada, India. In January 2019, Mr. Sasakawa visited New Dehli to attend the "Global Appeal 2019: To end stigma and discrimination against persons affected by leprosy."
Image: Courtesy of Yohei Sasakawa

"No quiero dinero ni poder ni nada, excepto una buena vida y satisfacción cuando muera.  Ese será el mayor regalo que podré hacerme", dijo.

También sostiene que su trabajo le mantiene joven. En Japón, el gobierno está proporcionando primero las vacunas COVID-19 a las personas mayores, "pero a mí todavía no me ha tocado... así que sigo siendo un chico joven", se ríe.

Sasakawa, que ha viajado a 127 países hasta ahora, desea poder volver a viajar con seguridad.

"Mucha gente dice: 'Quédate en la ciudad, donde hay aire acondicionado y [hay] hermosas oficinas'", dijo. "Siento que no es correcto, no es mi forma de trabajar. No me gusta estar en una oficina así, encerrado, y no ver a la gente para la que trabajo.... Creo firmemente que las soluciones a los problemas están donde están los propios problemas, y eso es sobre el terreno".